환자·보호자 위한 ‘공공 플랫폼’
희귀암 진료·연구 연결 허브 역할

국립암센터 희귀암연구사업단은 ‘희귀암정보포털’을 오픈했다. 국립암센터 제공

국립암센터 희귀암연구사업단은 희귀암에 대한 정확한 건강 정보를 제공하고 전문 의료진과의 연결을 지원하는 ‘희귀암정보포털’을 오픈했다고 6일 밝혔다.

희귀암 자체에 대한 정보가 부족해 환자들은 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티를 통해 검증되지 않는 정보를 얻는 경우가 많았다. 이에 희귀암연구사업단은 미국 국립보건원의 GARD와 희귀질환 단체 NORD 등 해외 공식 정보를 참고하고, 국내 희귀암 연구그룹과 협업해 국내 실정에 맞는 공익적 희귀암 정보 제공 플랫폼을 구축했다.

희귀암정보포털에서는 △희귀암 질병정보 검색부터 임상시험 정보연계 △환우회와 커뮤니티 정보 △전문 의료진·병원 검색 △온라인 상담 서비스 등을 제공한다. 또한 국립암센터 발전기금과 연계한 후원 시스템을 구축해 희귀암 치료를 위한 사회적 관심도 함께 독려할 예정이다.

김준혁 국립암센터 희귀암연구사업단장은 “희귀암 환자들이 정확한 질병정보를 찾기 위해 여러 경로를 전전해야 했던 현실을 개선하고자 이번 포털을 구축하게 되었다”라며 “앞으로도 환자 중심의 공공 플랫폼으로서 희귀암 진료와 연구를 연결하는 핵심 허브 역할을 수행하겠다”라고 밝혔다.

오금아 기자 chris@busan.com