전요셉 씨의 가족 사랑이가 29일 오후 서울 광화문광장에서 웃는 모습. 연합뉴스

희귀병을 앓는 딸 '사랑이'의 약값을 위해 부산에서 서울까지 플래카드를 등에 걸고 직접 도보로 걸어 시민들의 후원을 요청한 아빠 전요셉 씨의 대장정이 29일 알려졌다.

지난 5일 부산에서 출발해 이날 폭설을 뚫고 서울 광화문 광장까지 도착한 아빠 전요셉 씨는 마중 나온 네 살 딸 사랑이를 껴안고 "애 춥겠다"며 핫팩을 건넸다.

아빠를 만나 환한 표정의 사랑이가 플래카드를 보고 "이게 뭐야?"라고 묻자 그는 "예쁜 편지야!"라며 함께 웃었다. 이 모습을 본 아내 이상아씨는 연신 눈물을 훔쳤다.

연합뉴스 등에 따르면 사랑이가 앓는 희귀병 '듀센 근이영양증'은 근육이 퇴행해 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 무서운 병이다. 여자아이의 경우 5000만 분의 1의 확률로 증상이 나타나는 것으로 전해졌다.

최근 미국에서 해당 병에 대한 유전자 치료제 '엘레비디스'가 개발되었다는 소식에 가족은 마지막 희망을 걸게 됐지만, 약값만 46억 원에 달했다.

46억 원을 감당할 여력이 없었던 전 씨는 고민 끝에 직접 길을 나섰다. 플래카드를 걸고 부산에서 출발해 서울까지 걸으며 시민들의 후원을 공개 요청한 것이다.

지난 5일 시작한 전씨의 도보 대장정은 사회관계망(SNS)에서도 화제를 모았고 언론 보도로도 이어졌다. 이에 740km를 걷는 동안 13억 7000만 원의 온정이 모였다.

최종 목적지인 광화문에 출발 24일 만에 도착한 전 씨는 "계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다"며 진심으로 감사하다는 말을 전했다.

그는 "하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다"고 말했다.

이어 전 씨는 사랑이를 향해 "사실 아빠는 슬프지 않거나 괴롭지 않은 건 아니야. 하지만 네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 감사하고 행복해"라며 "너는 아빠와 엄마의 보물이고 모든 것이야. 사랑아 사랑해"라고 덧붙였다.

전 씨가 모은 후원금은 사랑의 열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용되는 것으로 알려졌다. 또 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획이라고 전해졌다.

척수성 근위축증 치료제 '졸겐스마' 등 일부 고가 유전자 치료제에 대해서는 보험 적용이 이뤄지고 있지만, 사랑이가 필요한 엘레비디스는 아직 국내에 도입되지 않은 상태다.

서울 광화문광장에 도착한 전요셉 씨가 마중 나온 사랑이와 뽀뽀를 하고 있다. 연합뉴스

이해원 부산닷컴기자 kooknote@busan.com