사진-'메디컬다큐 7요일' 예고편

오늘(7일) 밤 8시 40분 방송되는 EBS 1TV '메디컬다큐 7요일'에서는 신경섬유종을 앓는 6살 수정이의 이야기를 다룬다.

6살 수정이는 한자리에 오래 앉아서 밥을 먹지 못한다. 한 숟갈 먹고 눕기를 반복하는 수정이. 104도가량 심하게 휘어진 척추로 인해 오래 앉아 있는 것이 불편하기 때문이다. 이렇게 심하게 척추가 변형된 원인은 수정이가 앓고 있는 신경섬유종 때문. 신경섬유종은 피부에 갈색 반점을 만들고 피부와 근육, 뼈의 변형 등을 일으키는 희귀난치병이다.

수정이가 신경섬유종을 진단받은 건 생후 2주 무렵, 길이가 조금 차이가 나 보이는 다리 때문에 병원을 찾으면서였다. 양쪽 다리 길이가 다른 것도 신경섬유종 때문이었던 것. 이미 세 번이나 다리 수술을 했지만 여전히 다리 길이가 차이나는 수정이. 굽 높이가 다른 신발을 신고도 제대로 걷기조차 힘들다. 최근엔 신경섬유종이 방광 주변을 압박해 요의를 자주 느끼면서 외출이 더욱 힘들어진 상태. 한창 친구들과 뛰어놀 나이에 불편한 몸 때문에 방 안에서 홀로 지내는 딸의 모습을 지켜보는 엄마 조상용(39) 씨는 그 누구보다 가슴이 아프다.

수정이의 신경섬유종은 엄마 상용 씨에게 물려받은 유전질환이기 때문. 엄마는 오톨도톨 사마귀 모양과 흡사한 경미한 피부 증상밖에 없었지만, 그럼에도 불구하고 과거 학창시절 이것 때문에 힘들었다는데. 딸에게 몹쓸 병을 물려준 게 자신이란 걸 뒤늦게 알게 된 엄마는 안쓰럽고 미안한 마음에 그 누구보다 딸에게 헌신적이다. 가족의 생계를 책임지는 아빠 조영길(44) 씨도 수정이 치료비를 벌기 위해 새벽 3시부터 일을 하러 나선다. 부모의 소원은 딱 하나, 수정이가 무사히 수술을 받고, 밝고 귀여운 지금 모습 그대로 건강하게 자라는 것이다.

드디어 수정이의 수술 날. 급격히 변형되어 S자로 휘어있는 척추를 교정하는 어렵고도 힘든 수술이 시작됐다. 과연, 작고 여린 몸의 6살 수정이는 힘든 수술을 이겨내고 애타게 기다리는 가족의 품으로 돌아갈 수 있을까?

디지털콘텐츠팀 multi@